Het is zover, de ziekte MS heeft mij na 20 jaar in zijn greep……!

Het moment is daar, alle schaamte voorbij, ik moet iets doen!
 

Na een jarenlange strijd heeft de slopende ziekte Multiple Sclerose (MS) mij in de greep. Met een stamceltransplantatie kan ik de ziekte een halt toe roepen en weer voorzichtig toekomstplannen maken. Iets wat op dit moment voor mij, een positieve vrouw van 35, helaas niet vanzelfsprekend is.

Ik was 15 toen er bij mij MS werd geconstateerd. Ik was een energieke puber en stond vol in het leven. Ik had nog geen idee wat mij te wachten stond.  

 

De eerste 5 jaar kreeg ik verschillende uitvalsverschijnselen, werd mijn zicht minder en had ik vele cognitieve problemen. Ik kende diepe dalen, maar krabbelde er iedere keer toch weer boven op.

 

Mijn kracht en positieve instelling werden beloond, want ruim 7 jaar lang stelde de ziekte zich verdekt op. Ik kon mijn leven opbouwen, had een baan en maakte toekomstplannen.

Slopende ziekte

Dat MS een ‘slopende’ ziekte is werd ook mij helaas pijnlijk duidelijk. De ziekte beheerste weer in alle hevigheid mijn leven en op mijn 29e werd ik volledig afgekeurd.

 

Als klap op de vuurpijl vond het ‘lot’ het nodig om mij vervolgens te confronteren met een tumor in mijn hersenstam. Ruim 2 jaar verder lukte het de artsen om in 2017 met een risicovolle operatie de cyste leeg te halen.

 

De MS had echter niet op mij gewacht en het uitstapje was mij niet in de koude kleren gaan zitten.

 

Terwijl ik aan het wachten was op de zware operatie in mijn hersenstam, mocht ik ruim 2,5 jaar lang geen medicijnen nemen en daar betaalde ik de rekening voor.

Hierdoor ben ik flink achteruit gegaan en dus er moest iets gaan gebeuren.

 

Helaas werd ik van alle medicijnen zo ziek, dat ik niet anders kon dan er weer mee stoppen.

Geloof me: ik heb alles geprobeerd. Op dit moment heb ik de “secundaire progressieve vorm” wat betekent dat ik langzaam achteruit ga, zonder kans op verbetering.

MS een halt toeroepen

Ik ben nu op het punt dat ik genoeg heb ingeleverd en geen andere uitweg zie dan een HSCT-behandeling (stamceltransplantatie) in het buitenland. Deze behandeling is mijn enige kans om de ziekte te remmen en misschien zelfs mijn situatie te verbeteren. Deze kans wil ik met beide handen aangrijpen.   

 

Het bedrag dat ik nodig heb voor de behandeling is voor mij alleen niet op te brengen. Ik hoop dan ook dat jullie bij willen dragen aan het begin van mijn nieuwe leven, een toekomst waarin ik het weer durf om plannen te maken. Mijn dank is immens groot!